Hlohovčan trpí zákernou chorobou: Poisťovňa cúvla, Slováci to nechcú nechať tak!
Miroslav bol plný života. Kto by predpokladal, že jeho pád bude predzvesťou vážnej choroby, na ktorú neexistuje registrovaný liek?
Ščipákovci boli doteraz rodinou, ktorá si užívala radosti aj bežné starosti. No všetko sa zmenilo potom, čo otca rodiny, Miroslava začala trápiť noha. Nikto vtedy ešte nemohol tušiť, ako to veľmi zasiahne do ich životov.
Od chôdze k zákernej chorobe
„Všetko sa začalo minulý rok v januári, po prekonaní covid-u. Manžel po covide začal mať problémy s nohou. Nasledovali viaceré pády, začala sa zhoršovať chôdza, potreboval paličku, aby sa mohol opierať. Zhoršila sa obratnosť celého tela a vytvorili sa mu početné zášklby v rukách aj v nohách,“ opísala krušné chvíle pani Jana pre darcovský portál ĽudiaĽuďom.sk.
Lekári vyslovili krutú diagnózu menom ALS, teda amyotrofická laterálna skleróza. Je to progresívne, neurodegeneratívne ochorenie mozgu, ktorého výsledkom je degenerácia a strata mozgových a miechových motoneurónov, teda buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby. Choroba začína najprv oslabovať svalstvo a jemnú motoriku.
„Oznámenie o diagnóze z úst lekára znelo: Beznádejný prípad, nevieme vám pomôcť, možno o 20 rokov budeme múdrejší. Neviete si predstaviť, čo to spraví s nič netušiacim človekom, ktorý si myslí, že dostane nejaké lieky a pôjde možno o mesiac do práce,“ opísala jeho manželka.
Na Slovensku nemáme registrovaný liek
Rodine sa naraz zrútil svet na milión kúskov a po počiatočnom šoku začali hľadať informácie o ochorení. „Začali sme hľadať všetky možné aj nemožné informácie o tomto ochorení. Snažíme sa nájsť všetky spôsoby, ako by sme vedeli manželovi pomôcť. Manžel má 49 rokov a podľa lekárov by tu s nami mal byť ešte 3–5 rokov, taká je prognóza choroby. Na Slovensku nenájdeme na ALS žiadny registrovaný liek,“ vysvetlila pani Ščipáková.
„Manžel dostal tablety, ktoré majú však iba podporné účinky a predĺžia život o pár mesiacov. Užíva vitamíny a injekcie B12. Podľa našich skúseností, je takýto pacient v očiach lekárov akoby odpísaný.“
Poisťovňa neprepláca nič
Poisťovňa neprepláca nič a podľa slov pani Ščipákovej idú všetky úspory na liečbu. „Ako zdraví ľudia si ani nevieme uvedomiť, aký je to dar, že môžeme uchopiť napríklad len obyčajnú šálku s čajom. Bojím sa toho, čo nás čaká a nie som na to vôbec pripravená,“ vyznala sa úprimne.
Nádej však neumiera. Rodina ju vidí v kmeňových bunkách, neurorehabilitáciách, fyzioterapiách a podporných vitamínoch. „V neskoršom štádiu sú žiaľ nevyhnutné pomôcky, ako invalidný vozík, polohovateľná posteľ, rôzne komunikátory reči a bezbariérovosť,“ opisuje a prízvukuje, že aj zoznam potrieb pre pacientov s ALS si museli pohľadať na internete sami.
Aj vy môžete pohnúť osudom
Všetci, ktorí by chceli zlepšiť Miroslavov život, tak môžu urobiť prostredníctvom charitatívneho projektu Rádio Slovensko Slovensku – každým dobrým skutkom vyladené, a to v spolupráci s neziskovou organizáciou ĽudiaĽuďom.sk.
Osud ťažko skúšaného Hlohovčana sa dostal do dvadsiatky príbehov, ktoré odvysielalo Rádio Slovensko. Aj vy môžete pomôcť. Ako?
Prostredníctvom darcovskej SMS v tvare „DMS LUDIALUDOM“, ktorú zašlete na číslo 877. Cena SMS je 2 eurá.
Ďalšie správy z domova i zo sveta nájdete aj na Dnes24, Facebooku a Instagrame.